Pacientes con Hipertensión Intercraneal demandan hospital especializado y reconocimiento oficial en discapacidad

Pacientes con Hipertensión Intercraneal demandan hospital especializado y reconocimiento oficial en discapacidad

La Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (Adefhic) ha hecho una serie de reclamaciones en busca de una mejor atención médica para los pacientes. Entre estas solicitudes se encuentra la necesidad de contar con un hospital de referencia equipado con un equipo multidisciplinar y un estudio genético específico. Además, quieren que esta patología se incluya en la guía de discapacidad, con el objetivo de garantizar la seguridad y el bienestar de los afectados.

Según el comunicado emitido por Adefhic, esta asociación fue creada en 2014 con el objetivo de brindar apoyo y asesoramiento a los afectados por esta patología poco frecuente. A pesar de afectar a una proporción relativamente baja de la población (entre 1 y 3 de cada 100.000 personas), la enfermedad sigue siendo infradiagnosticada.

La hipertensión intracraneal se define como un aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo dentro del cráneo. Sin embargo, Adefhic destaca que los avances en la comprensión de la hidrodinámica intracraneal y el desarrollo de nuevas técnicas de monitorización de la presión intracraneal hacen necesario actualizar los conocimientos sobre esta enfermedad en España. Según la asociación, miles de personas han sufrido las consecuencias de una falta de actualización en el tratamiento de esta patología, llegando incluso al suicidio o la eutanasia en los peores casos.

La figura del neurólogo es fundamental en el diagnóstico y el tratamiento farmacológico de esta enfermedad, pero en muchos casos, cuando esta vía falla, se recurre a la opinión del neurocirujano sin suficientes pruebas. Adefhic destaca la importancia del neuroradiólogo en el diagnóstico y tratamiento previo a la cirugía, y resalta la necesidad de realizar todas las pruebas posibles antes de optar por procedimientos invasivos.

En el comunicado, la asociación también menciona la existencia de un tratamiento farmacológico más beneficioso que los tradicionalmente utilizados, pero lamenta que los neurólogos no puedan recetarlo debido a que estos medicamentos se utilizan para otras patologías. Debido a esto, los pacientes deben acudir a otros especialistas en busca de esa prescripción.

Otro tema de preocupación para Adefhic es el daño cerebral irreversible causado por tratamientos farmacológicos o quirúrgicos mal establecidos, que pueden incluso llevar a la pérdida completa de funciones vitales. Según la asociación, muchos especialistas prefieren no abordar estos problemas y aconsejan a los pacientes buscar soluciones en otros ámbitos, como la pérdida de peso o la visita a un psiquiatra.

En su comunicado, Adefhic expone la falta de información por parte de los médicos especialistas y denuncia el maltrato al que se ven sometidos los pacientes con esta enfermedad. La asociación reclama una actualización del conocimiento profesional en todos los niveles asistenciales, desde la Atención Primaria hasta los especialistas y los servicios de urgencias.

Adefhic también busca la inclusión de la Hipertensión Intracraneal Idiopática en la guía de discapacidad de todas las provincias de España, y no solo de Madrid, donde actualmente está incluida bajo la denominación de enfermedad del sistema nervioso central.

La asociación pide una atención médica de alta calidad que minimice los riesgos y garantice la seguridad y el bienestar de los pacientes. Para ello, consideran fundamental un enfoque multidisciplinario que aborde la protección de los pacientes desde el diagnóstico hasta el seguimiento posterior al alta. Además, solicitan que las autonomías remitan al Instituto de Salud Carlos III el número de afectados por esta enfermedad para su inclusión en el Registro de Enfermedades Raras, lo que permitiría tener un censo real de los pacientes y fomentar la investigación.

Por último, Adefhic destaca que más de una treintena de edificios públicos en todo el país se iluminarán con los colores azul y verde para conmemorar el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Valladolid se ha sumado a esta iniciativa, iluminando la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento. La asociación invita a la ciudadanía a unirse a esta celebración y a compartir fotos en las redes sociales utilizando los hashtags correspondientes para promover la concienciación y la investigación sobre la enfermedad.

Categoría

Castilla y León